M P Προς: γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες
Από: γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες.
Δεν είσαι μόνος. Μπορεί να μην υπάρχει κανένας άλλος με τον ίδιο συνδυασμό συμπτωμάτων με το παιδί σας, αλλά υπάρχουν άτομα με παρόμοιες προκλήσεις. Βρείτε αυτούς τους ανθρώπους. Δεν έχω γνωρίσει ποτέ κανέναν με ακριβώς τις ίδιες προκλήσεις που αντιμετωπίζει το παιδί μου, αλλά έχω ένα ισχυρό δίκτυο για κάθε ξεχωριστή διάγνωση. Έχουμε κάνει υπέροχους φίλους και βρήκαμε –και ελπίζω να παρέχουμε αντιστοίχως– μεγάλη υποστήριξη σε καθένα από αυτά. Καμία φορά αρκεί να βρω μια από τις ομάδες μου στο Facebook και μου θυμίζουν αμέσως, δεν είμαι μόνος.
Και εσείς αξίζετε φροντίδα. Είμαστε σε θέση να πρέπει να φροντίζουμε τους άλλους σχεδόν συνεχώς. Ωστόσο, εξακολουθείτε να χρειάζεστε και να αξίζετε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Αυτό συνεπάγεται να ζητάτε από φίλους ή συγγενείς να φέρνουν ένα γεύμα κάθε τόσο, ή να πηγαίνετε για πεντικιούρ, ή μια βραδιά για ένα φαγητό, ή οτιδήποτε άλλο σας αρέσει να κάνετε. Ό, τι σας κάνει να νιώθετε ξεχωριστοί, αφιερώστε λίγο χρόνο για να το απολαύσετε, αξίζετε τον κόπο!
Δεν είσαι τέλειος και αυτό δεν πειράζει! Κανείς δεν είναι τέλειος. Ολοι κάνουμε λάθη. Μπορούμε να εστιάσουμε στα λάθη ή να προχωρήσουμε! Προσπαθήστε να αλλάξετε τη σκέψη σας, ίσως υπήρχε ένας καλός λόγος που χάσατε αυτό το ραντεβού, όταν ήσασταν σίγουροι ότι ήταν την Τρίτη, αλλά προφανώς ήταν τη Δευτέρα. Ίσως το παιδί σας είχε μια δύσκολη μέρα στο σχολείο και σας χρειαζόταν όλη νύχτα. Ποιός ξέρει; Αλλά το να το κατηγορείτε τον εαυτό σας δεν πρόκειται να αλλάξει την κατάσταση, οπότε προσπαθήστε να προχωρήσετε.
Είσαι Σουπερήρωας. Δεν μπορείτε να πηδήξετε πάνω σε κτήρια ή να τρέξετε γρηγορότερα από μια επιταχυνόμενη σφαίρα, αλλά είστε σουπερ ήρωας. Καθημερινά, διαχειρίζεστε καταστάσεις που ένας άλλος γονέας πιστεύει ότι είναι αδύνατο. Τεντώνετε τους σφιχτούς μύες, θυμάστε τα χάπια, κάνετε ένεση και εγχέετε φάρμακα. Κρατάτε υστερικά παιδιά κατά τη διάρκεια τρομερών ιατρικών διαδικασιών. Αντιμετωπίζετε τα ξεσπάσματα. Και τις περισσότερες φορές καταφέρνεις να μην έχεις θυμό και δεν ξεσπάς στον εαυτό σου. Ενθαρρύνετε το παιδί σας να κάνει πράγματα που οι γιατροί σας είπαν ότι δεν θα κάνει ποτέ, αλλά ποτέ δεν εγκαταλείψατε την ελπίδα. Είστε θεραπευτής, νοσοκόμα, γιατρός, έμπιστος φίλος. Δεν είστε απλός γονέας.
Η θεραπεία είναι παιχνίδι. Έχοντας συμμετάσχει σε αρκετές συνεδρίες θεραπείας, απογοητεύτηκα από αυτό που νόμιζα ότι ήταν πρόωρη έξοδος από τη θεραπεία σε περισσότερες από μία περιπτώσεις. Από τότε, μεγάλωσα, έχω μάθει και έχω καταλάβει. Για τα παιδιά, η θεραπεία είναι παιχνίδι και το παιχνίδι είναι θεραπεία. Αυτό που εννοώ είναι ότι οι καλύτεροι θεραπευτές βρίσκουν τρόπους για να κάνουν τον γιο μου να εμπλακεί σε δύσκολες δραστηριότητες στις οποίες διαφορετικά θα είχε αποκλείσει, κάνοντάς το ένα παιχνίδι που ήθελε να παίξει.
Το παιχνίδι είναι θεραπεία. Ναι αυτό είναι διαφορετικό από το παραπάνω. Μετά την έξοδο από τη θεραπεία, αναζητήσαμε επιπλέον δραστηριότητες για τον γιο μου που θα προσφέρουν θεραπευτικά οφέλη. Έπαιξε με έλκηθρο, τρέχει σε μια πίστα, έκανε μαθήματα κολύμβησης. Όλα αυτά είναι θεραπεία. Μαθαίνει, διασκεδάζει και δυναμώνει.
Κάντε χρόνο να απολαύσετε τα παιδιά σας. Εμείς οι σούπερ γονείς τείνουμε να είμαστε αρκετά απασχολημένοι και συχνά υπερβολικοί. Ωστόσο, ενώ όλα στο ημερολόγιό σας είναι σημαντικά, είναι επίσης σημαντικό να αφιερώσετε χρόνο για να παίξετε, να γελάσετε, να είστε ανόητοι και απλά να απολαύσετε τα παιδιά σας. Διαβάστε τους, αγκαλιάστε τους μαζί τους, επικοινωνήστε μαζί τους με ό, τι είναι σημαντικό στον κόσμο τους. Δημιουργήστε αναμνήσεις έξω από τα τείχη του νοσοκομείου.
Το να είσαι γονέας είναι δύσκολο. Το να είσαι γονέας σε ένα παιδί με επιπλέον ιδιαίτερες ανάγκες είναι πολύ δύσκολο. Μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά ικανοποιητικό. Μας κάνει πολύ παθιασμένους. Και θα κάνει σχεδόν πάντα τη ζωή πιο ενδιαφέρουσα. Με τις προκλήσεις έρχονται οι ανταμοιβές. Μερικές φορές πρέπει να ψάξετε πολύ για τις ανταμοιβές, αλλά είναι εκεί.
Μην αφήσετε τους άλλους γονείς να σας απογοητεύσουν. Ξέρω πόσο δύσκολο είναι να ακούσω από τους γονείς ότι το παιδί τους έξι μήνες νεότερο από το δικό σας περπατά και το δικό σας δεν το κάνει. Ή να ασχολείσαι με τον άγνωστο ξένο που ρωτά γιατί ο 2χρονος σου ακόμα τρώει αλεσμένες τροφές και τις μισές τις φτύνει. Εξηγήστε, διδάξτε, κάντε υπομονή, ευαισθητοποιήστε αυτούς που απλά δεν το καταλαβαίνουν. Και να θυμάστε, οτι ο κάθε γονιός έχει το δικαίωμα να καυχιέται και να υπερηφανεύονται τους για τα επιτεύγματα του παιδιού του. Δεν προορίζεται ως χτύπημα στο καταπληκτικό παιδάκι σας.
Μην συγκρίνετε. Όλα τα παιδιά είναι διαφορετικά, τυπικά ή με επιπλέον προκλήσεις και θα μεγαλώσουν και θα αναπτυχθούν με τον δικό τους ρυθμό. Εάν ένα αναπτυξιακό ορόσημο δεν επιτευχθεί όπως νομίζετε ότι πρέπει, βεβαίως μιλήστε με το γιατρό του παιδιού σας. Η σύγκριση, τα αδέλφια, τα ξαδέρφια, τα παιδιά στην τάξη ή ακόμα και η σύγκριση παιδιών με τον ίδιο τύπο αναπηρίας σπάνια χρησιμεύει για να σας κάνει να νιώσετε καλύτερα. Το παιδί σας είναι μοναδικό και θα έχει τις δικές του δυνάμεις και προκλήσεις.
Αφιερώστε χρόνο στο γάμο σας. Ο γάμος είναι σκληρή δουλειά. Η ανατροφή των παιδιών είναι σκληρή δουλειά. Η ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, είναι ιδιαίτερα σκληρή δουλειά! Για όσους από εσάς είστε παντρεμένοι ή σε μια σχέση, αφιερώστε χρόνο για αυτήν τη σχέση μακριά από τα παιδιά σας.
Εμπιστεύσου τα ένστικτά σου. Γνωρίζετε τα παιδιά σας καλύτερα. Οι γιατροί, οι δάσκαλοι, οι θεραπευτές είναι όλοι φανταστικοί, αλλά αν δεν αισθάνεστε ότι ακούνε ή ικανοποιούν τις ανάγκες του παιδιού σας, είναι πολύ λογικό να λάβετε μια δεύτερη γνώμη. Μην φοβάστε να πολεμήσετε για το παιδί σας και τις ανάγκες του. Ενώ οι επαγγελματίες είναι ειδικοί στους τομείς τους, είστε ο ειδικός στο παιδί σας.
Πηγή: The Mobility Resource
